Abstract
Questo intervento si pone l’obiettivo di analizzare l’etica della responsabilità delle persone a rischio della malattia di Huntington. Dall’analisi delle testimonianze, emerge un duplice nucleo di responsabilità rivolto da un lato verso il famigliare affetto, dall’altro verso una gestione del proprio patrimonio biologico radicata sull’idea di prevenzione e colpevolezza, secondo la prospettiva di soggetto imprenditore di sé stesso. In quest’ottica, l’enfasi sui test genetici potrebbe interpretarsi come un mezzo attraverso il quale rafforzare l’attuale mantra della libertà individuale nel gestire responsabilmente un corpo ‘pericoloso’. Tuttavia, la scelta di effettuare il test predittivo non emerge come decisione autodeterminata ma, in contrasto con l’approccio individualista, come un imperativo morale dettato dall’etica di una più estesa responsabilità verso i figli, la famiglia e la comunità in generale.
This contribution aims to analyze the ethics of responsibility of people at risk of Huntington’s disease. From the analysis of the testimonies, a double core of responsibilities emerges: towards the affected family member, and towards the management of one’s own biological heritage, based on the idea of prevention and guilt, according to the perspective of the ‘entrepreneurial subject’. From this perspective, emphasis on genetic testing could be interpreted as a means by which to reinforce the current mantra of individual freedom in responsibly managing a ‘dangerous’ body. However, the choice to perform the predictive test does not emerge as a self-determined decision but, in contrast to the individualistic approach, as a moral imperative imposed by the ethics of a wider responsibility towards own’s children, family and the community.